Op 18 mei 2004 verscheen het onderzoeksrapport 'Stomadragers aan het woord. Over kwaliteit van zorg en kwaliteit van het leven'. Het is het meest omvattende onderzoek dat ooit is gedaan onder een vergelijkbare doelgroep.Op basis van dit rapport kunnen vanuit patiëntenperspectief verbeteringen worden aangebracht in de stomazorg.
De overheid, ziekenhuizen en andere zorgaanbieders en ook de financiers van de zorg hebben een beweging hebben een beweging in gang gezet van aanbodgestuurde- naar vraaggestuurde zorg. De in 2003 ingezette 'Deregulering van de Regeling Hulpmiddelen'is ook gericht op vraagsturing en trouwens ook op marktwerking. Hoewel het ministerie van VWS en Zorgverzekeraars Nederland aangeven dat zij willen dat gebruikers hulpmiddelen krijgen waarmee ze hun functiebeperking zo goed mogelijk kunnen compenseren, moet de positie van de gebruiker eerst nog aanzienlijk worden versterkt. Bovendien moeten gebruikers geïnformeerd kunnen kiezen en adequaat leren onderhandelen, vindt de Nederlandse Stomavereniging 'Harry Bacon'.

Patiënten en patiëntenorganisaties vormen de zogenoemde 'derde partij'. Zij worden geacht op basis van gelijkwaardigheid mee te praten over de gezondheidszorg in ons land. Het op wetenschappelijke basis uitgevoerde onderzoek onder de leden van de Nederlandse Stomavereniging 'Harry Bacon' biedt een veelheid aan bruikbare informatie. Wat de onderzoekers mat name wilden weten, was de door de leden ervaren kwaliteit van de stomazorg en de kwaliteit van het leven op alle mogelijke fronten. Ook de kwaliteit van de belangenbehartiging, lotgenotencontacten informatievoorziening van de eigen ledenorganisatie is gemeten. Het is in ons land het meest omvattende onderzoek dat ooit is gedaan onder een vergelijkbare doelgroep. Het is bovendien een signaal naar de gespreks- en samenwerkingspartners om de stomapatiëntenvereniging als collectieve belangenbehartiging serieus te nemen.

Wilt u meer weten, dan kunt u dit onderzoeksrapport bestellen bij: het secretariaat van de Nederlandse Stomavereniging 'Harry Bacon', telefoon: 0346 26 22 86, of via e-mail: , de kosten bedragen € 12,50 per exemplaar.